Við kjósum nýjan formann Öryrkjabandalagsins í dag

Að mínu viti eru mikilvægustu málin framundan hjá Öryrkjabandalagi Íslands að koma á ró og leggja grunn að trausti. Til þess ætti ÖBÍ að líta betur til eðlis síns og hlutverks sem er að vera öflugur bakstuðningur við aðildarfélögin og sameiginlegur vettvangur út á við.
Ég tel að ÖBÍ þurfi að líta af mikilli alvöru til fræðsluhlutverks síns sem umræðuvaka og safn fróðleiks og heimilda fyrir öll skilningarvit.  Safna þarf hverksyns fræðsluefni í margvíslegu formi t.d. ekki síður videoefni frá fræðslufyrirlestrum og fundum en ritað efni. Einnig að safna í fróðleikssjóðinn með því fræðsluefni sem þegar er til hjá aðildarfélögum og annarstaðar þar sem það fæst og gera það allt aðgengilegt á heimasíðu bandalagsins. Bandalagið á að vera öflugur frumkvöðull að ráðstefnuhaldi og eiga forgöngu um reglulega fræðslufundi um allt land. Það efni á svo allt að vera aðgengilegt á netinu jafnvel í beinum útsendingum til að gera öryrkjum sem og öllum öðrum hvar sem er á landinu kleift að fylgjast með og uppfræðast.  Miklu minni félög svo sem FAAS (sjá www.alzheimer.is)  halda reglulega fræðslufundi og taka upp fyrirlestra og setja á netið og gefa út fyrirlestra og fræðsluerindi í aðlaðandi prentuðu formi sem aftur verður líka að sjóði á netinu. Þegar fram líða stundir safnast þannig mikið efni sem hver getur kynnt sér með þeim hætti sem honum hentar þegar honum hentar.

Þá ályktaði Evrópuráðið fyrir fáum árum að heilbrigðiskerfi Vesturlanda fengju ekki staðist til lengdar nema grundvölluð á „hinum upplýsta notanda“. ÖBÍ á að líta á það sem skyldu sína að gagna rösklega í farbroddi við það mikla verk sem framundan er á því sviði.

Einnig tel ég að svokölluð örorkumatsnefnd forsætisráðherra sé á villigötum í sínu starfi – reyndar ekki á öllum sviðum en örugglega þegar gert er ráð fyrir að hafna margprófuðu matstæki sem notað er víða um heim fyrir eitthvað heimasmíðað og bæði  óreynt og óprófað. Það sem nú er notað er ekki gallalaust en þó er flest það sem fundið er því til foráttu gallar á úrlausnum og hvað gert er við niðurstöður mælitækisins en ekki á mælitækinu sjálfu. - Ef því er hent má ekki gera 13.000 öryrkja að tilraunadýrum heldur eigum við að líta til þess sem vel er prófað í öðrum löndum.

Einnig er fráleitt að tala um að bætur eigi ekki að vera tekjutengdar en ætla að tekjutengja í staðin sjálft matið sem svo á að vera til endurskoðunar á 1-12 mánaða fresti (eins og fangi á skilorði)  svo öll tilheyrandi réttindi en ekki bara bætur geta dottið út og inn mörgum sinnum á ári eftir sveiflum í tekjum.

Svanur Kristjánsson formaður Geðhjálpar sagði í blaðgrein um daginn að verst þætti honum að ástvinur hans þyrfti sífellt að vera að sanna veikindi sín. Að mínu viti ættu ekki þeir að teljast öryrkjar sem eiga raunhæfa von á alvöru bata á næstu vikum eða fáum mánuðum. Þeir eiga að falla í  öflugt sjúkradagpeningakerfi. Næst ríkasta þjóð heims Norðmenn gera mjög vel við það kerfi þannig að allir halda fullum launum í 2 ár á sjúkradagpeningum -en hjá ríkustu þjóð heims íslendingum er fólki lagðar til um 30 þúsund krónur á  mánuði í sjúkradagpeninga.

Fráleitt er líka að nefndin ætlar að setja öryrkja á tvöfalt bótakerfi þannig að hluta bóta á að sækja sem örorkubætur en hluta sem atvinnuleysisbætur. – Mun ég fjalla betur um það á þessum vettvangi  seinna.

Endurhæfing sem felur í sér ný og raunhæf tækifæri til hverskyns þátttöku í samfélaginu er alltaf mikils virði, en meðal fötlunarfræðinga hafa verið færð fyrir því sterk og gild rök að samfélagið allt þarfnist fremur endurhæfingar en sá fatlaði.

Mikið er í áliti forsætisráðherra-nefndarinnar gert með þá niðurstöðu bandarískrar rannsóknar að sé öryrki (maður með fötlun eða langvinnan sjúkdóm) 8 vikur eða lengur frá vinnu séu meira en 50% líkur á að hann komi ekki framar á vinnumarkaðinn. Ef  það eru ekki bara sjálf veikindin eða fötlunin sem því veldur hef ég spurt mig hversvegna ættu alþingismenn að mæta aftur til þings eftir 16 vikna sumarfrí ef fjarveran sjálf í 8 vikur gerir öryrkjan ófæran um að hefja aftur störf, einnig hvort ekki sé þá stórhættulegt að veita fólki 6 mánaða fæðingarorlof eða lengra, eða launþegum langt sumarfrí? - Sumarfrí Bandaríkjamanna styttast reyndar stöðugt má vera að þeir hafi komist að þeirri niðurstöðu að þau séu hættuleg.

Nýlega var hinsvegar birt íslensk könnun sem leiddi í ljós ef ég man rétt að þrátt fyrir mýtu um að fólk taki sér veikindafrí án veikinda kom í ljós að aðeins 12% hafði tekið sér veikindafrí án þess að vera í raun svo veikir en 78% kváðust hafa mætt veikir til vinnu á árinu.  Þetta sýnir okkur það sem flestir kannast við hjá sjálfum sér að vinnustaðamórall er yfirleitt með þeim hætti að mjög erfitt er að vera veikur, veikindi eru tortryggð og þeir sem þurfa oft að fara til læknis eða vera frá vegna veikinda fá að finna fyrir því verða fyrir illu umtali og eru jafnvel sniðgengnir um bæði verk og félagslega samskipti og svo sannanlega tortryggðir. 

Ég komst því að þeirri niðurstöðu að munurinn á alþingismanninum og þeim sem ber veikindi er að þegar þingmaðurinn kemur aftur til vinnu er honum fangað en þegar sjúklingurinn kemur aftur til vinnu mætir hann tortryggni og skilningsleysi bæði um fjarveru sína og þörf fyrir að vitja áfram læknis og jafnvel tíð styttri veikindi í kjölfarið. – Því er ég sammála fötlunarfræðingum að það er samfélagið sem þarfnast helst endurhæfingar fremur en fatlaðir.

Við getum því til frekari staðfestingar litið til þess að Norðmenn næstríkast þjóð heims býður uppá endurhæfingarkerfi þar sem 45% örorkubótaþega nýtur virkrar endurhæfingar samt er þar 13% vinnuafls örorkubótaþegar þ.e. hver er þá árangurinn?, hjá ríkustu þjóð heims Íslendingum njóta aðeins 4,5% öryrkja endurhæfingar en samt er hér innan við 7% vinnuafls sem teljast öryrkjar. Það er því alvöru spurning hver árangur norðmanna er þó ég vilji alls ekki tala gegn gagnlegri endurhæfingu heldur vekja þá spurningu hvort það sé ekki samfélagið sjálft sem þarfnast endurhæfingar? - En það er líka spurning þegar til þess er litið að 13% norðmanna teljist öryrkjar afhverju er hér kveinað yfir því að þeir séu komnir í 7% úr 4,7% árið 1962 þegar konur voru enn heimavinnandi - í raun er það merkilega lágt hlutfall miðað við aðrar þjóðir og miðað við að frá því öryrkjar voru 4,7% 1962 hafa konurnar flykkst út á vinnumarkaðinn og er meirihluti öryrkja í dag.

Margt meira er um þetta að segja en frekar um það síðar.

Nú kjósum við nýjan formann ÖBÍ og ég vildi gjarnan að hann sæi þessi mál sömu augum og ég.